لزوم غربالگری کامل کودکان برای جلوگیری از بیماری‌های نادر

دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران:
بیش از ۸۵درصد بیماری‌های نادر ریشه ژنتیکی دارند و به دنبال ژن معیوب آن هستیم که این کار بسیار وقت‌گیر و هزینه‌بر است.
در بین بیماری‌های نادر، بیماری‌هایی داریم که حتی تاکنون در کشور نبوده‌است. باید بیماری‌یابی ما کامل بشود و بدانیم در کشورمان چه ژن های غالب و مغلوبی داریم تا بتوانیم پیشگیری بهتری داشته باشیم.
حدودا یک سال است که سازمان بیمه سلامت، مجری تامین کامل و جامع وضعیت دارو و درمان بیماران نادر شده، باید اطلاعات کاملی به آنها داده شود تا بتوانند هرچه بهتر ارائه خدمات و دارو را به بیماران بدهند.
ازدواج فامیلی معضل بزرگی است که می‌تواند بیماری های نادر را افزایش دهد. برای پیشگیری از بروز بیماری‌های نادر بهتر است بارداری خانم‌ها تا قبل سن ۳۵سالگی باشد و قبل از مصرف هر دارویی با پزشک مشورت کنند تا از بروز ‌آسیب جلوگیری شود. غربالگیری کامل  کودکان هم قبل از سن ۷ سالگی انجام شود تا بتوان راحت تر از بیماری‌های نادر پیشگیری کنیم.
خوشبختانه داروهای این بیماران در دسترس است و ما چشم‌انداز تولید داروها در کشور را داریم. از وزارت بهداشت می‌خواهیم تا با بودجه صندوق بیماری های نادر و صعب‌العلاج تامین دارو کنند. این صندوق باید ترمیم شود و تامین اعتبار آن اضافه شود . از بانک مرکزی و شورای بانک و اعتبار می‌خواهیم تا به‌فکر این صندوق باشد و آن را فراموش نکند./ خبرفوری